Die Vena-Galeni-Malformation (VGM) ist eine seltene, aber schwerwiegende Fehlbildung der Blutgefäße im Gehirn, die bereits während der Embryonalentwicklung entsteht. Dabei besteht eine direkte, fehlerhafte Verbindung zwischen den sauerstoffreichen Arterien und der Vena Galeni, einer zentralen Vene im Gehirn.

Die Ursache: Ein gefährlicher Kurzschluss im Blutkreislauf

Normalerweise fließt das Blut von den Arterien durch ein feines Kapillarnetz, bevor es in die Venen gelangt. Bei einer VGM fehlt dieses Netz. Das Blut schießt mit hohem Druck direkt in die Vene, die sich dadurch ballonartig ausdehnt. Dieser „Kurzschluss“ führt dazu, dass das Herz eine enorme Menge Blut pumpen muss, was besonders bei Neugeborenen zu einer lebensbedrohlichen Herzbelastung führen kann.

Typische Merkmale und neurologische Folgen

Die Auswirkungen einer VGM zeigen sich oft unmittelbar nach der Geburt oder im frühen Säuglingsalter:

• Herzinsuffizienz: Das Herz ist durch die große Blutmenge überfordert. Atemnot und Trinkschwäche sind erste Warnzeichen.
• Hydrozephalus (Wasserkopf): Die vergrößerte Vene kann den Abfluss des Hirnwassers behindern. Der Kopfumfang nimmt überproportional zu, und der Druck im Gehirn steigt.
• Entwicklungsverzögerung: Durch die gestörte Durchblutung und den Druck auf das Hirngewebe kann es zu Verzögerungen in der motorischen und geistigen Entwicklung kommen.
• Krampfanfälle: Die veränderte Drucksituation im Gehirn kann epileptische Anfälle auslösen.
• Gefäßgeräusche: Manchmal ist über dem Kopf des Säuglings ein pulsierendes Geräusch hörbar.

Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag

Die Behandlung erfolgt heute meist durch eine Embolisation (Verschluss der Fehlverbindung). Begleitend benötigen betroffene Kinder oft spezialisierte Hilfsmittel, um die neurologischen Folgen zu kompensieren:

• Positionierung & Entlastung: Bei einem Hydrozephalus ist der Kopf oft schwerer und die Nackenmuskulatur überfordert. Individuell angepasste Therapiestühle oder Reha-Buggys mit speziellen Kopfstützen entlasten die Halswirbelsäule.
• Mobilitätshilfen: Sollten motorische Einschränkungen bestehen, unterstützen Lauflernhilfen oder Rollstühle die Selbstständigkeit. Wichtig ist hierbei eine gute Stoßdämpfung, um Erschütterungen des Kopfes zu vermeiden.
• Sicherheit bei Epilepsie: Falls Krampfanfälle auftreten, bieten Epilepsie-Sensormatten für die Nacht und Schutzhelme für den Tag wichtige Sicherheit.
• Überwachung des Herz-Kreislauf-Systems: Mobile Pulsoxymeter können Eltern helfen, die Sauerstoffsättigung und den Puls des Kindes im Blick zu behalten, besonders wenn eine Herzbelastung vorliegt.
• Frühförderung & sensorische Hilfsmittel: Um Entwicklungsverzögerungen entgegenzuwirken, helfen taktile Spielmaterialien oder visuelle Hilfsmittel, die Sinne gezielt zu stimulieren.

FiNiFuchs-Tipp: Kinder mit einer Vena-Galeni-Malformation benötigen eine engmaschige Betreuung in einem spezialisierten neurovaskulären Zentrum. Aufgrund der komplexen organischen Belastung und möglicher neurologischer Folgen besteht oft Anspruch auf einen Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis (Merkzeichen H, G, B).