Die Spina bifida (lateinisch für „gespaltene Wirbelsäule“) ist eine angeborene Fehlbildung, die bereits in den ersten Wochen der Schwangerschaft entsteht. Dabei schließt sich der knöcherne Wirbelkanal nicht vollständig, was umgangssprachlich oft als „offener Rücken“ bezeichnet wird.

Die Ursache: Das Neuralrohr schließt sich nicht

Normalerweise bildet sich in der frühen Embryonalphase das Neuralrohr, aus dem später Gehirn und Rückenmark entstehen. Ein Mangel an Folsäure (Vitamin B9) gilt als einer der Hauptrisikofaktoren, der diesen Verschluss stören kann. Je nachdem, wie stark die Lücke ausgeprägt ist und ob Nervengewebe nach außen tritt, unterscheidet man verschiedene Formen:

• Spina bifida occulta: Die mildeste Form. Der Wirbelbogen ist zwar gespalten, aber das Rückenmark ist nicht beteiligt. Diese Variante bleibt oft unbemerkt und symptomfrei.
• Spina bifida aperta: Die sichtbare Form, bei der sich eine Blase (Zele) am Rücken bildet.
  • Meningozele: Nur die Rückenmarkshäute wölben sich durch die Lücke.
  • Myelomeningozele (MMC): Nervengewebe und Rückenmark treten nach außen. Dies ist die schwerste Form und führt fast immer zu neurologischen Ausfällen.

Symptome und Auswirkungen

Die Auswirkungen einer Spina bifida hängen stark von der Lage der Fehlbildung ab. Je höher die Lücke an der Wirbelsäule liegt, desto umfangreicher sind meist die Beeinträchtigungen:

• Motorik: Lähmungserscheinungen in den Beinen, die das Gehen erschweren oder unmöglich machen.
• Sensibilität: Vermindertes Empfinden von Berührung, Temperatur oder Schmerz in den unteren Extremitäten.
• Organfunktionen: Störungen der Blasen- und Darmkontrolle (neurogene Blase/Darm).
• Hydrozephalus: Bei der schweren Form (MMC) kommt es häufig zu einem Aufstau von Hirnwasser, was die Anlage eines Shunts (Ablaufsystem) erforderlich machen kann.

Hilfsmittel zur Förderung der Selbstständigkeit

Dank moderner Medizin und Technik können Menschen mit Spina bifida heute sehr selbstständig leben. Die passende Hilfsmittelversorgung ist dabei ein lebenslanger Begleiter:

• Mobilitätshilfen: Je nach Lähmungshöhe kommen Aktiv-Rollstühle, Reha-Buggys oder spezialisierte Lauflernhilfen zum Einsatz. Stehtrainer sind wichtig, um die Knochendichte zu erhalten.
• Orthopädische Technik: Maßgefertigte Orthesen (Beinschienen) stabilisieren die Gelenke und ermöglichen vielen Kindern das Stehen oder Gehen.
• Kontinenzmanagement: Katheter-Sets für die Blasenentleerung und Irrigationssysteme für den Darm ermöglichen ein hygienisches und würdevolles Leben im Alltag.
• Lagerung & Sitzen: Individuell angeformte Sitzschalen in Therapiestühlen verhindern Fehlhaltungen der Wirbelsäule (Skoliose) und schützen die Haut vor Druckstellen (Dekubitus).

FiNiFuchs-Tipp: Da Spina bifida eine komplexe Multiorganerkrankung ist, sollten betroffene Kinder in einem spezialisierten Zentrum (z. B. Spina-bifida-Ambulanz) betreut werden. Ein Schwerbehindertenausweis (Merkzeichen aG, H, B) sowie ein Pflegegrad sollten frühzeitig beantragt werden, um alle notwendigen Förderungen und Hilfsmittel zu finanzieren.