Die Myelomeningozele (MMC) ist die schwerste Form der Spina bifida (umgangssprachlich „offener Rücken“) und eine angeborene Fehlbildung des zentralen Nervensystems. Während der frühen Schwangerschaft schließt sich der Wirbelkanal nicht vollständig, wodurch Teile des Rückenmarks und der Nerven ungeschützt in einer sackartigen Ausstülpung nach außen treten können.

Die Auswirkungen hängen entscheidend davon ab, auf welcher Höhe der Wirbelsäule die Fehlbildung liegt: Je höher die MMC lokalisiert ist, desto ausgeprägter sind meist die neurologischen Einschränkungen.

Symptome und körperliche Auswirkungen

Eine MMC betrifft viele verschiedene Körpersysteme und erfordert daher eine lebenslange, interdisziplinäre Betreuung:

• Motorik und Lähmungen: Je nach Höhe der Läsion treten Lähmungserscheinungen in den Beinen auf, die von leichten Gangunsicherheiten bis zur vollständigen Querschnittlähmung reichen.
• Sensibilitätsstörungen: Das Schmerz- und Berührungsempfinden in den unteren Extremitäten ist oft eingeschränkt, was das Risiko für unbemerkte Druckstellen oder Verletzungen erhöht.
• Blasen- und Darmfunktion: Die Nervenversorgung der Ausscheidungsorgane ist fast immer betroffen (neurogene Blase/Mastdarm), was eine spezielle Versorgung nötig macht.
• Orthopädische Begleiterscheinungen: Fehlstellungen der Füße (z. B. Klumpfüße) oder der Hüften sowie eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) sind häufig.
• Hydrozephalus: Viele Kinder mit MMC entwickeln einen gestörten Abfluss des Hirnwassers, was oft die operative Einlage eines Shunts erfordert.

Hilfsmittel und Unterstützung für Kinder mit MMC

Passgenaue Hilfsmittel sind bei MMC der Schlüssel zur Mobilität und Selbstständigkeit. Die Versorgung ist meist sehr individuell und umfasst verschiedene Bereiche:

• Mobilitätshilfen: Je nach Lähmungshöhe kommen Aktiv-Rollstühle, Reha-Buggys oder spezialisierte Stehtrainer zum Einsatz. Auch Rollstühle mit Stehfunktion können wichtig sein, um den Kreislauf und die Knochendichte zu fördern.
• Orthopädische Versorgung: Um Fehlstellungen entgegenzuwirken und das Gehen zu ermöglichen, benötigen Kinder oft maßangefertigte Orthesen (Schienen), Stehapparate oder orthopädische Schuhe.
• Kontinenzmanagement: Für ein sauberes und würdevolles Leben sind Hilfsmittel zur Blasenentleerung (z. B. Einmalkatheter) und zur Darmregulierung (Irrogationssysteme) sowie hochwertige Inkontinenzartikel essenziell.
• Lagerung und Sitzen: Spezielle Therapiestühle mit anatomischer Sitzschale unterstützen eine stabile Haltung und beugen Druckstellen (Dekubitus) vor, die das Kind aufgrund der Sensibilitätsstörung selbst nicht spüren würde.
• Bad- und Toilettenhilfen: Duschstühle, Toilettenaufsetzer oder Badewannenlifte erleichtern die tägliche Pflege und fördern die Eigenständigkeit.

FiNiFuchs-Tipp: Kinder mit MMC haben aufgrund der motorischen und organischen Einschränkungen meist ab der Geburt Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis (Merkzeichen G, aG, B, H) und einen entsprechenden Pflegegrad. Da der Hilfsmittelbedarf bei MMC sehr komplex ist, empfiehlt sich die Betreuung in einem spezialisierten Spina-bifida-Zentrum.