Die Lissenzephalie ist eine seltene, angeborene Fehlbildung des Gehirns. Der Name stammt aus dem Griechischen und bedeutet wörtlich „glattes Gehirn“. Bei gesunden Menschen weist die Großhirnrinde zahlreiche Windungen und Furchen auf. Bei Kindern mit Lissenzephalie fehlen diese Faltungen ganz oder teilweise, da die Wanderung der Nervenzellen während der Gehirnentwicklung in der Schwangerschaft gestört war.

Ursachen und klinisches Bild

Meist liegen der Lissenzephalie genetische Veränderungen zugrunde. Da die Großhirnrinde für zentrale Funktionen wie Bewegung, Sprache und Wahrnehmung zuständig ist, hat die fehlende Faltung weitreichende Folgen:

• Schwere Entwicklungsverzögerung: Die motorische und kognitive Entwicklung verläuft meist deutlich langsamer oder weicht stark von der Norm ab.
• Epilepsie: Ein Großteil der Kinder leidet unter schwer behandelbaren Krampfanfällen (oft BNS-Anfälle oder West-Syndrom), die bereits im Säuglingsalter beginnen können.
• Veränderter Muskeltonus: Es tritt entweder eine ausgeprägte Muskelhypotonie (schlaffe Muskulatur) oder eine Spastik (erhöhte Spannung) auf – oft auch im Wechsel.
• Zusätzliche Herausforderungen: Viele Kinder haben Schwierigkeiten beim Schlucken (Aspirationsgefahr), Probleme mit der Atmung oder Beeinträchtigungen der visuellen Wahrnehmung.

Hilfsmittel und Unterstützung im Alltag

Aufgrund der Komplexität der Symptome benötigen Kinder mit Lissenzephalie eine vorausschauende Versorgung mit Hilfsmitteln, um die Lebensqualität zu sichern und Folgeschäden zu vermeiden:

• Stabilität & Positionierung: Wegen der Muskelschwäche oder Spastik sind individuell angepasste Sitzschalen-Untergestelle oder Therapiestühle essenziell. Diese stützen den Rumpf und ermöglichen eine sichere Kopfhaltung.
• Mobilitätshilfen: Spezialisierte Reha-Buggys oder Rollstühle mit Liegefunktion ermöglichen die Teilnahme am Familienalltag und bieten Platz für medizintechnisches Zubehör (z. B. Absauggeräte).
• Sicherheit bei Epilepsie: Um das Verletzungsrisiko bei Anfällen zu minimieren, sind Schutzhelme sowie spezielle Epilepsie-Sensormatten für die nächtliche Überwachung wichtige Begleiter.
• Sicheres Schlafen & Lagern: Pflegebetten mit hohen, weich gepolsterten Seitenwänden sowie spezielle Lagerungskissen helfen, Kontrakturen vorzubeugen und eine sichere Schlafumgebung zu schaffen.
• Ess- und Schluckhilfen: Bei Schluckstörungen können spezialisierte Trinkbecher, Sonden-Zubehör oder mobile Absauggeräte notwendig sein, um die Atemwege frei zu halten.

FiNiFuchs-Tipp: Die Diagnose Lissenzephalie bedeutet für Familien oft einen hohen Pflegeaufwand rund um die Uhr. Stellen Sie sicher, dass Sie frühzeitig einen Pflegegrad beantragen und den Schwerbehindertenausweis (Merkzeichen H, G, B, aG) anfordern. Dies ist die Voraussetzung für die Finanzierung von Intensivpflegeleistungen oder Entlastungsangeboten.