Hallo ihr Lieben!

Das ist unser Mausebär Paula. Sie wird am 23.12. 7 Jahre alt. Wir sind nach der Geburt davon ausgegangen, dass sie ein gesundes, kleines Mädchen ist. Sie hat sich aber nicht richtig entwickelt. Sie konnte ihre Hände nicht öffnen, nicht greifen, nicht sitzen etc. Sie hat teilweise über Stunden geschrien.
Mit 8 Monaten bekam sie ein Mrt und ein Ärztemarathon begann. Untersuchen, Diagnostik, ständige Blutentnahmen, tägliche Therapien, Klinikaufenthalte und und und. Der Tag bestand  nur noch aus Therapien und Arztbesuchen.

Nachdem die Ärzte hier irgendwann ratlos waren und alles mögliche bereits versucht hatten, aber die Behinderung so komplex war, wurden wir in eine Spezialklinik am Chiemsee verwiesen. Dort hat man sie sozusagen über drei Monate am Stück auf den Kopf gestellt. Letztes Jahr hat man zufällig über eine Dystonie Studie herausgefunden, dass sie eine sehr sehr seltene Mutation namens bcl11b hat. Sie kann nicht selbstständig gehen, stehen, sitzen, krabbeln und sprechen.  
Sie verträgt unheimlich viele Lebensmittel nicht und bekommt dadurch Bauchkrämpfe bis hin zu Darmschlingen. Sie schläft nachts nicht richtig und ist sehr oft wach. Entweder sie lacht dann über Stunden oder sie weint.

Paula hat sehr viele Hilfsmittel, welche das Leben wirklich erleichtern und sie einfach teilhaben kann.
Wir haben hier in Weiden in der Oberpfalz auf einer Bürgerversammlung die Hand für unsere Maus erhoben und vom Alltag berichtet. Gesunde Kinder können in den Ferien raus und einfach spielen  evtl. zuvor noch mit den Eltern einen tollen Urlaub planen.
Wir fahren in den Ferien für Wochen wieder in die Klinik. Kämpfen, vergießen Tränen, sehen evtl. zu wie unsere Mäuse mal wieder operiert werden und wenn wir dann zurück kommen, wünschen wir uns doch für unsere Kinder, dass sie auch z.b. am Spielplatz unbeschwert spielen können. Das geht aber kaum, weil keine behindertengerechte Ausstattung vorhanden ist. Also haben wir so lange genervt, bis wir wirklich gehört wurden. Nun können alle Mäuse zusammen seit einem Jahr auf einem Rollitrampolin vergnügt hüpfen und spielen.
Wir haben in der ganzen Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt und viel Unterstützung bekommen. Oft wurden wir von fremden Menschen einfach an der Hand genommen und ein Stück weit begleitet. Dafür sind wir so dankbar, denn man weiß, dass man nicht allein ist.
Ich hab vor einigen Jahren angefangen ehrenamtlich zu nähen. Ich freu mich einerseits, dass ich anderen ein Lächeln ins Gesicht zaubern darf aber es ist auch ein Stück weit eine Art Therapie für mich.

Die Maus hat vor einigen Jahren auch einen kleinen Bruder namens Oskar bekommen. Er ist der größte und liebenswürdigste Quatschkopf den es gibt ❤️

Instagram falls ihr mal schauen wollt: mamilotta_
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Ganz liebe Grüße Sylvia, Marcel, Paula und Oskar
Bei Fragen könnt ihr uns jederzeit löchern