Unsere Geschichte

Die Nächte waren oft die härtesten für uns. Als Finn zum ersten Mal einen Anfall hatte, war es mitten in der Nacht an Weihnachten. Diese Erinnerung wird für immer in meinem Gedächtnis verankert bleiben. Er hörte einfach auf zu atmen, und in diesem Moment fühlte es sich an, als würde die Welt um uns herum stillstehen. Der Gedanke, dass er sterben könnte, war überwältigend. Gerade einmal drei Monate war ich damals schon Mama – und plötzlich schien alles vorbei zu sein.

Der Gendefekt, der diese Anfälle verursacht, ist eine ständige Belastung. Das SCN8A-Gen funktioniert nicht richtig, und das hat schwerwiegende Auswirkungen auf Finns Leben. Diese "Gewitter im Kopf", wie sie beschrieben werden, sind unvorhersehbar und erschreckend. Als Mutter fühle ich mich oft machtlos, denn ich kann nicht verhindern, dass diese Anfälle passieren.

Dr. Birgit Kauffmann hat uns erklärt, dass es niemandes Schuld ist. Weder ich noch Kai haben irgendetwas falsch gemacht. Es ist einfach Schicksal. Es ist schwer zu akzeptieren, aber wir müssen lernen, damit zu leben. Finn braucht unsere Unterstützung, und das werden wir ihm geben, egal was passiert.

Die täglichen Herausforderungen sind enorm. Die Anfälle haben seine Entwicklung beeinträchtigt, und es bricht mir das Herz zu sehen, wie er kämpfen muss. Ich weiß nicht, ob er jemals laufen oder sprechen wird, aber ich hoffe es so sehr. Trotz allem ist es das Wichtigste für mich zu wissen, dass es ihm gut geht. Solange er glücklich ist, sind wir es auch.